Спасти ребенка: срочно нужна помощь Глафире Черниковой из Айкино

Новой героине марафона «Спасти ребенка», Глафире Черниковой из села Айкино, в четыре года поставили редкий диагноз — нейрофиброматоз I типа, плексиформная нейрофиброма малого таза. Это заболевание приносит девочке много проблем – у нее появилось объемное образование, мешающее жить. Лекарство, останавливающее развитие очага, есть. Но оно не входит в перечень бесплатно предоставляемых государством, а его стоимость около 46 тысяч рублей. Помочь маленькой Глафире пройти двухгодичный курс лечения могут только благотворители.

Глафира, как и все четырехлетки, активная и бодрая девочка. Рисует, лепит, собирает мозаику –занимает руки, чтобы не скучать. На одном месте она не сидит: двигается и бегает. Иногда во время игр побаливает живот – это дает знать о себе болезнь.

Диагноз Глафире поставили в сентябре этого года после обследований в Сыктывкаре и Москве. Девочка знает, что болеет, но слишком мала, чтобы понять – чем и как.

– Глафира маленькая, понимает, что пить таблетки надо, но все остальное еще не осознает, –рассказывает мама девочки Наталья.

Останавливает прогрессирующую опухоль Глафиры препарат «Сиролимус» («Рапамун»). Казалось бы, семья девочки может выдохнуть –лечение есть, жизнь продолжается. Но как оказалось «Рапамун» не входит в перечень для орфанных заболеваний и лекарств для амбулаторного лечения, то есть получить его бесплатно возможности нет. При этом одна упаковка препарата стоит от 46 тысяч рублей — ее хватает на полтора месяца, а курс для выздоровления Глафиры рассчитан на два года.

Первую упаковку «Рапамуна» купили при помощи районной ЦРБ. Остальные надо будет приобретать за свой счет: это больше десятка коробок с лекарств, общая сумма превышает реальный бюджет семьи Черниковых. Именно поэтому и открыт благотворительный сбор.

– В данной ситуации это единственный препарат, который может быть окажет воздействие на ее заболевание и будет способствовать уменьшению опухоли в малом тазу. Ребенку шанс надо дать обязательно, – прокомментировал БНК главный детский онколог Андрей Карманов.

Заменить препарат на более дешевый нельзя, таково предписание врачей. Глафира тем временем уже начала принимать лекарство, есть улучшение. А бросать курс — значит дать опухоли победить.

– Упаковки хватит до 15 декабря, потом лекарство закончится, – говорит мама Глафиры. Врачи отмечают, что если прекратить курс, то опухоль будет развиваться, очаги могут появиться в других местах – на голове, позвоночнике, даже на языке.

Привычный – как до диагноза – образ жизни помогает отстраниться от пугающих мыслей, что будет, когда препарат закончится. Глафира продолжает ходить в садик, творческие занятия не бросает. Но болезнь все еще напоминает о себе.

ПОМОЧЬ ДЕВОЧКЕ могут благотворители, отправив смс со словом «коми» на номер 7715 с указанием суммы пожертвования. (Стоимость отправки сообщения уточняется у сотового оператора на сайте). Весь декабрь этот номер будет принимать сообщения со словом «коми» именно для Глафиры.

В общей сложности с 20 ноября на счете «Сила добра» для Глафиры собрано 49 тысяч 962 рубля. При помощи смс к этому часу - 71 тысяча 634 руб. без учета комиссии мобильных операторов.

Все возможные способы помощи и инструкции можно найти на сайте оператора марафона фонда «Сила добра».

Подробную информацию об акции и организаторе можно узнать на сайте фонда, по телефону +79222723817 или по адресу: Сыктывкар, улица Бабушкина, 11.